«Lo tsunami che spazza via la routine». Oggi la Giornata nazionale della SLA

Imperia. «Lo tsunami che spazza via la routine»: così un paziente ha descritto la sua vita dopo la diagnosi di SLA. Oggi, 18 settembre, è la data simbolo della Giornata nazionale dedicata a questa malattia, istituita per ricordare la prima mobilitazione del 2006 a Roma, quando i malati di sclerosi laterale amiotrofica chiesero attenzione, diritti e cure. È il giorno di una battaglia di civiltà che coinvolge pazienti, famiglie, medici e volontari e che quest’anno assume un valore ancora più forte: l’edizione numero 18 è infatti la prima ad essere ufficialmente riconosciuta dal ministero della Salute e con l’alto patronato della Presidenza della Repubblica.

La SLA è una malattia neurodegenerativa rara che colpisce i motoneuroni, cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli. Cosa significa? «Il cervello resta in grado di pensare un movimento, ma i muscoli non possono più eseguirlo perché le cellule nervose preposte all’attivazione dei muscoli scheletrici muoiono progressivamente», spiega il dottor Claudio De Michelis, primario di pneumologia e direttore del Dipartimento Medico dell’Asl 1.

I medici classificano due forme principali, differenti per la sede di inizio della malattia e con quadri clinici differenti, almeno inizialmente: bulbare, che compromette fin da subito i neuroni che controllano deglutizione e parola, risparmiando per un tempo variabile la capacità di movimento, e spinale, che colpisce i muscoli dal collo in giù, risparmiando anch’essa, per un tempo variabile, la capacità di alimentarsi e parlare. I sintomi iniziali sono subdoli – difficoltà a parlare, tosse durante la deglutizione, perdita di forza agli arti – e spesso passano mesi prima di una diagnosi. «Il decorso è progressivo e porta a perdita di movimento, di autonomia nell’alimentazione e infine a difficoltà nella respirazione fino all’incapacità di respirare autonomamente senza un respiratore meccanico. Ad oggi non disponiamo di terapie farmacologiche realmente efficaci per contrastare l’evoluzione della malattia, ma un insieme di trattamenti di supporto farmacologico e, soprattutto, assistenziali possono rallentare il decorso e migliorare la qualità della vita».

Fondamentale è il lavoro di squadra. «Nella nostra Asl 1 da vent’anni abbiamo costruito percorsi multidisciplinari che coinvolgono neurologo, pneumologo, nutrizionista, logopedista, fisioterapista della respirazione, infermieri specializzati e OSS formati per gestire la persona malata», prosegue De Michelis. Con il monitoraggio regolare e programmato nel tempo dei pazienti per valutare l’andamento della deglutizione e della respirazione si pianifica la sequenza degli interventi assistenziali in base alle necessità del paziente, che variano con il progredire della malattia, inserendo via via procedure terapeutiche come la nutrizione artificiale o la ventilazione assistita, sempre in un’ottica di anticipazione delle complicanze. «Anche i caregiver devono essere formati e seguiti, per non trovarsi soli a gestire situazioni delicate». Nel reparto di pneumologia è presente una stanza dedicata ai pazienti e ai loro accompagnatori, un’eccellenza dell’Asl 1 che, insieme al lavoro di rete tra i reparti, rappresenta una realtà riconosciuta a livello nazionale.

Il reparto di neurologia è spesso la “porta di ingresso” per la diagnosi di SLA. «La parte più difficile è comunicare la diagnosi», spiega il dottor Fabio Della Cava, neurologo dell’équipe medica di Asl 1. Il dottore sottolinea come il lavoro di squadra sia fondamentale e coinvolga molte figure professionali. «Abbiamo costruito anche un modello di rete con Genova e l’ospedale San Martino per la condivisione della fase diagnostica, per garantire, nel caso il paziente la richieda, un’ulteriore consulenza senza costringere i malati a spostamenti onerosi. È un lavoro di squadra in cui ogni specialista contribuisce a trovare soluzioni condivise».

Accanto ai medici, l’associazione AISLA garantisce sostegno concreto. «In Liguria operano due sezioni, una a Genova e una a Savona-Imperia, dove seguiamo circa 40 pazienti con un gruppo di volontari e specialisti», spiega Tiziana Taggiasco, referente provinciale.

In occasione della ricorrenza, AISLA promuove la campagna «Coloriamo l’Italia di verde»: molti Comuni illumineranno di questo colore – simbolo di speranza – un edificio della città. Inoltre è attiva una raccolta fondi con la distribuzione di bottiglie di vino solidali.

«Il nostro impegno non si ferma qui – aggiunge Taggiasco –: il 7 ottobre saremo al Festival della Salute al Palafiori di Sanremo con un evento di divulgazione e sensibilizzazione dedicato alla SLA. Asl 1 ci metterà a disposizione uno spazio specifico per parlare della malattia e saranno presenti specialisti pronti a rispondere alle domande del pubblico. Sensibilizzare, fare rete e sostenere la ricerca sono le nostre priorità».

Il verde, colore simbolo della speranza, accompagnerà questa giornata in tutta Italia. È lo stesso spirito che ricordava spesso Stephen Hawking, lo scienziato della «teoria del tutto» colpito da SLA: «Ricorda di guardare in alto alle stelle e non ai tuoi piedi».