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Celiachia

In Liguria sono 10mila i cittadini celiaci che non sanno di esserlo, oltre 5.700 i diagnosticati

In occasione della Settimana Nazionale della Celiachia webinar a favore di docenti e genitori

Angela Calvi

Genova. A chiusura della Settimana Nazionale della Celiachia, i medici dell’IRCCS G. Gaslini rispondono in diretta video alle richieste di chiarimenti sulla malattia, illustrano i rischi di sottovalutarla e delle autodiagnosi. Forniscono indicazioni sui sintomi atipici meno noti a denti, unghie, pelle e capelli. In Liguria sono circa 10.000 i cittadini celiaci che non sanno di esserlo, a fronte degli oltre 5.700 diagnosticati. Gli specialisti continuano a studiare le percezioni ed il vissuto di malattia dei bambini celiaci e delle loro famiglie grazie allo studio pilota sugli aspetti emozionali realizzato, il primo in Italia: spesso i figli risultano essere più aperti e meno preoccupati dei genitori nel comunicare e vivere la malattia.

Appuntamento finale della Campagna Istituzionale di Awareness Conoscere e riconoscere la celiachia a scuola: lunedì 23 maggio, dalle 15 alle 1, è in programma sul sito Internet dell’IRCCS G. Gaslini il webinar a favore di docenti e genitori. In occasione di questo evento, inserito nel calendario delle iniziative liguri della Settimana Nazionale della Celiachia, i pediatri specialisti risponderanno in diretta video a richieste di chiarimenti e forniranno indicazioni sui comportamenti corretti da seguire, utili per la tutela della salute infantile, a scuola ed a casa. Le iscrizioni sono aperte, per partecipare scrivere a pediatria3@gaslini.org specificando Campagna Awareness Celiachia.

«Il webinar del 23 maggio – illustra la dottoressa Angela Calvi, responsabile del Centro Regionale di riferimento per la celiachia dell’IRCCS G. Gaslini di Genova e Presidente del Comitato Scientifico di AIC Liguria – servirà a chiarire dubbi e fornire indicazioni sui sintomi atipici difficili da riconoscere, come quelli “estetici”, ma anche all’importanza di evitare le autodiagnosi, diffuse e quasi sempre errate, oltre a non sottovalutare la malattia. Rimane fondamentale rivolgersi ad un Centro specializzato come il nostro. Non solo per affrontare il percorso medico specialistico necessario per giungere alla diagnosi di malattia celiaca, ma anche per prendere in carico la famiglia a 360 gradi, compreso l’aspetto emotivo. Nella nostra struttura, infatti, ed è la prima volta che avviene in Italia, abbiamo realizzato uno studio sulla qualità di vita con un questionario da noi validato che indaga percezione ed emozioni dei bambini celiaci e delle loro famiglie: spesso sono i figli ad essere più aperti e meno preoccupati rispetto ai genitori. Sia nel comunicare la diagnosi della malattia sia nella successiva gestione quotidiana. Si tratta di informazioni preziose per il rapporto con i pazienti e le loro famiglie».

«L’evento finale della Campagna di Awareness rappresenta un’occasione per gli adulti di contribuire in modo pratico a ridurre il ritardo di diagnosi attuale dell’intolleranza permanente al glutine che può mettere a rischio la corretta crescita psicofisica del bambino – conclude il professor Mohamad Maghnie, direttore Clinica Pediatrica Endocrinologia, IRCCS G. Gaslini, Università degli Studi di Genova – DINOGMI, Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze materno-infantili – ed a far emergere questa malattia sommersa. In Liguria sono circa diecimila i cittadini celiaci che non sanno di esserlo, a fronte degli oltre 5.700 diagnosticati».

«Iniziative come questa, nell’ambito della Settimana nazionale della Celiachia, sono assolutamente preziose – afferma il presidente della Regione Liguria e assessore alla Sanità Giovanni Toti per fornire a genitori e insegnanti gli strumenti utili per riconoscere i sintomi della celiachia, offrendo loro l’opportunità di porre domande direttamente agli specialisti del nostro ospedale pediatrico. Il Gaslini, fiore all’occhiello della sanità ligure, anche sotto il profilo della ricerca scientifica è infatti centro di riferimento regionale per questa patologia, sempre più diffusa e da non sottovalutare: per questo Regione promuove e sostiene la Campagna di Consapevolezza, il cui obiettivo principale è quello di favorire la diagnosi precoce. Voglio ringraziare quindi tutti gli specialisti dell’ospedale pediatrico, i referenti regionali del progetto e gli organizzatori della Campagna che hanno saputo coinvolgere anche le scuole liguri – conclude – per diffondere la cultura sulla celiachia».

Nell’ambito della Settimana Nazionale della Celiachia promossa dall’Associazione Italiana Celiachia, sono numerose le iniziative in Liguria: dalle dirette Facebook delle dietiste AIC per approfondimenti sulla dieta senza glutine, unica terapia per la celiachia, corsi di cucina senza glutine in presenza, le iniziative in rete con altra associazione pazienti, La compagnia della Tartaruga, che apre in questi giorni un B&B completamente gestito da giovani affetti dalla Sindrome di Down e capace di ospitare celiaci in sicurezza. Anche in Liguria, come a livello nazionale si serviranno nella settimana della celiachia pasti senza glutine per tutti nelle mense scolastiche, ai bambini celiaci e non. Saranno 18.000 i pasti senza glutine serviti nelle scuole delle province di Genova, La Spezia e Savona, per informare i giovani alunni gli insegnanti e le famiglie sulla malattia che colpisce in Italia e nel mondo una persona su 100. «Contiamo così di aumentare la cultura sulla celiachia e la dieta senza glutine per fare in modo che la celiachia, malattia sociale dal 2005, non sia più un ostacolo per permettere ai malati di aderire ai prevalenti stili di vita – dichiara la presidente di AIC Liguria Gianfranca Bisi, che conclude – apriremo virtualmente la nostra associazione a chiunque voglia farci domande sulla celiachia e le nostre attività il 21 maggio alle ore 10, ogni informazione su https://liguria.celiachia.it/».

Offerta permanente Campagna Istituzionale di Awareness: video tutorial ed indagine. Sul sito dell’IRCCS G. Gaslini resta sempre a disposizione di famiglie e docenti l’offerta formativa permanente: il video tutorial divulgativo sulla celiachia per genitori ed insegnanti ma anche l’indagine per alunni che possono compilare il questionario conoscitivo sulla malattia.

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