Il servizio

Numero Verde Stella, Saverio Raimondo con un video sostiene la campagna “Non c’è Sma che tenga”

Il servizio dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale risponde a domande mediche, normative e legali, oggi più che mai necessario a causa del Covid-19

Imperia. Un numero telefonico sempre disponibile, che possa aiutare nei problemi quotidiani: compilare una fattura elettronica, destreggiarsi con la bici tra le buche della città, far passare un torcicollo. Un servizio così ancora non esiste, come vorrebbe Saverio Raimondo, ma qualcosa di diverso sì.

È il Numero Verde Stella di Famiglie Sma che risponde allo 800 589738 e spiega come presentare una pratica di invalidità, ottenere il congedo parentale quando il proprio figlio non può andare a scuola, quali sono le novità terapeutiche e come fronteggiare il rischio Covid- 19 durante le terapie ospedaliere e domiciliari.

Non c’è Sma che tenga” – con un numero così – è il video (qui su YouTube: https://bit.ly/2GiF31Z) scritto e interpretato dal comico Saverio Raimondo con la regia di Giulio Reale, per la campagna a sostegno del servizio (è possibile donare sul sito di Famiglie Sma al seguente link: https://bit.ly/3kO3rYi).

La clip, con Simona Spinoglio e la partecipazione di Andrea e Sylwester Ferrini, è volutamente sarcastica e sottolinea le difficoltà quotidiane dei cosiddetti normali rispetto alle persone con disabilità, ribaltando la narrazione usuale. l’invito a donare rimane quindi giocoso: donare di più per aiutare tutti, non solo chi ha la Sma.

Che non è una Sla che non ce l’ha fatta, come sostiene il celebre stand up comedian nel video, ma l’acronimo di atrofia muscolare spinale: una malattia genetica rara in cui si perde progressivamente il controllo dei muscoli. Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) ed è la prima causa di morte genetica infantile, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, o controllare il collo e la testa.

Il Numero Verde Stella è il servizio gratuito che offre supporto psicologico e assistenza sui diversi aspetti pratici legati alla malattia, anche di carattere normativo e legale, soprattutto in un momento complesso come questo legato alla pandemia da Covid-19, dove il rischio di contagio e isolamento è maggiore per le persone con Sma.

In alcuni casi è infatti stata sospesa la fisioterapia nei centri specializzati, in molti hanno preferito ricorrere a terapie domiciliari piuttosto che a quelle ospedaliere, e non sempre è stato facile gestire le nuove regole negli ospedali, dove al momento si può entrare con un solo genitore. Rivolto anche agli operatori socio assistenziali e scolastici, risponde a ogni domanda grazie a un team di esperti composto da: tre avvocati, un fiscalista, due medici, uno psicologo, due counselor, due peer counselor.

È uno spazio di confronto con cui scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee e opinioni con chi vive o ha vissuto l’esperienza della malattia. Ha una media di 250 richieste al mese prese in carico, diventate 400 durante il periodo più difficile del Covid-19 (febbraio-aprile 2020). Con una donazione minima di 20 euro, in regalo la maglietta “Non c’è Sma che tenga”.

Saverio Raimondo è appena tornato su Rai 1 come guest satirica per Porta a Porta e lo rivedremo presto su Rai3 per Le parole della Settimana.

Il Numero Verde Stella ha i seguenti orari: lunedì e martedì dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 18; mercoledì dalle 9 alle 13 e dalle 14,30 alle 18,30; giovedì e venerdì dalle 9 alle 13. Email: stella@famigliesma.org; Pec: stella.famigliesma@pec.it.

Video scritto e interpretato da Saverio Raimondo con Simona Spinoglio e la partecipazione di Andrea e Sylwester Ferrini, Regia e montaggio Giulio Reale, Riprese drone Andreea Togan, Musiche Antonino Stella, Make-up e hairstylist Giorgia Liguori, Si ringrazia il Monk di Roma per l’ospitalità.

«Sono il papà di Ryan, 10 anni, affetto da Sma e da lì che è partito tutto – racconta il vicepresidente nazionale Alessandro Eneide – . Varie le iniziative svolte nel corso degli anni, tanti gli amici e le persone sconosciute che hanno aiutato la nostra associazione: colgo l’occasione per ringraziare tutti.

Aimé, il periodo per chiedere aiuto per sostenerci non è dei migliori tra Covid-19 e  l’alluvione che ha colpito la nostra terra, ma la malattia nn è ancora stata sconfitta e quindi la battaglia più dura della mia vita va avanti. Da pochi giorni è stato costituito il nuovo consiglio direttivo e con enorme piacere son stato eletto vicepresidente e vorrei cogliere l’occasione per fare i miei più sinceri auguri al nuovo presidente Anita Pallara di nn mollare mai e ringraziare il presidente uscente Daniela Lauro per il grandissimo lavoro svolto in questi anni. Grazie a chi condivide le nostre iniziative, per chi può invece grazie del vostro aiuto», ha concluso.

Famiglie Sma Link campagna: https://bit.ly/3kO3rYi, sito: https://www.famigliesma.org/, Facebook: https://www.facebook.com/FamiglieSMAItalia/, Instagram: https://www.instagram.com/famigliesma/

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