Sanremo. La sanremese Deliana Misale, referente regionale Ass. Naz. “Noi Ci Siamo” Tumore al Seno Metastatico, consigliere nazionale EDI, coordinatrice delegazione ED Liguria e coordinatrice La Rinascita LILT sez. IM, ci scrive per commentare l’articolo inerente alla giornata sul Tumore al Seno Metastatico con la testimonianza della consigliera Sara Tonegutti pubblicato su Riviera24.it.
«Con tutto il rispetto per la persona e per il vissuto e comprendendo che probabilmente la consigliera non abbia avuto possibilità di conoscere e di seguire le attività associative del nostro territorio, pur occupandosi di associazionismo. Solo a titolo conoscitivo informo che, in particolar modo, per quanto riguarda il tumore al seno sono state attivate e applicate tutta una serie di azioni a favore delle pazienti e del sistema di presa in carico. La Liguria una delle prime regioni a rispondere alle nostre richieste (di Associazioni e Donne Pazienti) di realizzazione Breast Unit (centri di Senologia certificati), esenzione test BRCA sulla mutazione genetica, fornitura farmaci innovativi, approvazione e utilizzo cannabis terapeutica come terapia del dolore, riattivazione screening (prima e dopo Covid), applicazione linee ministeriali per pazienti oncologici in pandemia, nelle strutture e nei tavoli istituzionali accesso (per la prima volta in Italia ) alle Associazioni con la presenza di una Donna Paziente per poter migliorare l’offerta dei percorsi sanitari, ecc.
Per quanto riguarda la giornata di sensibilizzazione sul Tumore al Seno Metastatico (30.000 donne ogni anno), che è cosa ben diversa dal tumore al seno primario, molte delle nostre amiche sono mancate chiedendo a gran voce di non essere considerate solo “dei numeri che sono destinate a non farcela” (citazione della fondatrice dell’associazione Mimma Panaccione: “Noi siamo scomode perché puzziamo di morte!”). Ad oggi molte cose sono cambiate, nella maggior parte dei casi la malattia viene cronicizzata, ma … non basta! È per questo che tutte le Associazioni d’Italia si sono mobilitate perché venga istituita questa giornata e il solo ottenerla significa avere strumenti per sostenere ed aiutare chi sta affrontando o vivrà la malattia e che le nostre amiche non saranno morte invano.
La legge regionale sull’istituzione della giornata sul Tumore al Seno Metastatico (inviterei a conoscere ed approfondire il significato del termine) può sembrare una piccola “cosa inutile” istituzionale, ma è una conquista concettuale e sociale enorme: un cambio di passo nelle considerazione di chi non solo si ammala di tumore, ma deve conviverci. Le donne con un tumore al seno hanno sempre fatto da apripista (vedi ad esempio il documento ministeriale sulle Breast Unit che ha dato la possibilità alle donne di smettere con i viaggi della speranza fuori regione) ed è così anche questa volta!
Spiace constatare quanta poca conoscenza provenga da una rappresentante delle istituzioni, attiva nel volontariato e da donna paziente che dovrebbe essere maggiormente sensibile verso un risultato così importante per le Donne Metastatiche. Altresì bisognerebbe ricordare che siamo reduci da una “pandemia” “ancora in corso” (le visite telematiche sono state istituite a protezione dei soggetti fragili a rischio contagio) e che la riorganizzazione dei servizi (sempre garantiti, in termini di terapie, per i pazienti oncologici ) non è così semplice come sembra.
Far funzionare la sanità? Nel nostro settore stiamo provando a dare una mano essendo propositivi e non puntando il dito, strumentalizzando vicende personali. La prima regola per un volontario oncologico è spogliarsi del proprio vissuto per poter essere al di sopra delle parti e ottenere il meglio per “noi” pazienti e i loro famigliari.
La tematica e la criticità appartengono alla realtà “nazionale” e direi che la gestione pandemia non ha lasciato dubbi. L’invito è, se avrà piacere, a seguirci e conoscerci meglio. Compresi i giornali online che dovrebbero approfondire le notizie e dare voce a tutto quel mondo silenzioso che non è abituato a fare comunicati stampa … perché deve pensare a come sopravvivere bene in mancanza di “tempo”. Di solito dietro a quello che sembra scontato e dovuto c’è molto di più» – scrive Deliana Misale, referente regionale Ass. Naz. “Noi Ci Siamo” Tumore al Seno Metastatico, consigliere Nazionale EDI, coordinatrice Delegazione ED Liguria e coordinatrice La Rinascita LILT sez. IM.
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